टीम लय भारी
पुणे :- आपल्या लेकीला दुर्धर आजारातून बरे करण्यासाठी भोसरी येथील वेदीकाच्या आई वडिलांनी प्रयत्नांची पराकाष्ठा केली. लोकवर्गणीतून 16 कोटी रुपये जमवून इंजेक्शनची तजवीज केली आणि तिला ते इंजेक्शन दिले. पण काल अचानक त्रास होऊ लागक्याने वेदिकाला रुग्णालयात दाखल करण्यात आले. रुग्णालयात दाखल केले असता तिचा उपचारादरम्यान आज पहाटे मृत्यू झाला. दुर्धर आजाराने ग्रस्त असलेली भोसरीतील चिमुकली वेदिका शिंदेचा आज पहाटे दुर्दैवी मृत्यू झाला (Chimukali Vedika Shinde of Bhosari passed away this morning).
रविवार (ता.1) सायंकाळाळी चिमुकल्या वेदिकाला खेळत असताना अचानकपणे श्वास घेण्यास त्रास झाला. रुग्णालयात दाखल केले असता तिचा उपचारादरम्यान मृत्यू झाला. वेदिकावर उपचार करण्यासाठी तिच्या आई-वडिलांनी क्राऊड फंडिंगद्वारे 16 कोटी रुपये जमा केले होते. त्यासाठी तिच्या पालकांनी जीवाचे रान केले होते. पण चिमुकल्या वेदिकाचा मृत्यू झाला.
सात्विक गणपतराव देशमुख आणि साजूक तुपातील बिर्याणी…
भारत आणि चीन सीमेदरम्यान सहावी हॉटलाईन प्रस्थापित
भोसरीतील वेदीकाचे वडील सौरव शिंदे, आई आणि आजोबांनी उपचारासाठी 16 कोटी रुपयांचे इंजेक्शन बाहेर देशातून मागवण्यासाठी मदतीचे आवाहन काही महिन्यांपूर्वी केले होते. त्यांच्या आवाहनाला साद देत जनतेने भरभरून प्रतिसाद दिला आणि सर्वच थरातून तिला मदतीचा ओघ सुरू झाला. वेदीकासाठी शिरूरचे खासदार डॉ. अमोल कोल्हे यांनीही तिची कस्टम ड्युटी माफ करण्यासाठी आणि मदतीसाठी लोकसभेत आवाज उठवला. पंतप्रधान नरेंद्र मोदी व मोदी सरकारला मदतीचे आवाहन केले होते. आणि त्या इंजेक्शनची कस्टम ड्युटी माफ करून घेतली (Forgive the custom duty of that injection).
वेदिका जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी (Spinal Muscular Atrophy) या जनुकीय आजाराने ग्रस्त होती. वेदिकाला हा आजार असल्याचे निष्पन्न झाल्यानंतर तिचे आईवडील चांगलेच हादरले होते. परंतु, नंतर हिम्मत न हारता त्यांनी वेदिकावर उपचार करण्याचे ठरवले. त्यासाठी तब्बल 16 कोटी रुपये किमतीचे इंजेक्शन खरेदी करण्याचेही त्यांनी ठऱवले. मोठे प्रयत्न करुन त्यांनी लोकवर्गणीच्या माध्यमातून 16 कोटी रुपये जमवले होते. तसेच पुण्याच्या खासगी रुग्णालयात जून महिन्यात वेदिकाल झोलगेन्स्मा (Zolgensma) ही लस देण्यात आली होती. पण, एवढे सारे प्रयत्न करुनही वेदिकाचे प्राण वाचू शकले नाहीत (But, despite all these efforts, Vedika life could not be saved).
आम्हीही अशी थप्पड देऊ की समोरील व्यक्ती आपल्या पायांवर पुनः उभी राहू शकणार नाही’, उद्धव ठाकरे
उम्मीद: 11 माह की वेदिका को दी जाएगी दुनिया की सबसे महंगी दवा, 1.34 लाख लोगों ने दी 14 करोड़ की मदद
वेदिकावर उपचार करण्यासाठी पैशांच्या रुपात मदत करणाऱ्यांचे खासदार डॉ. अमोल कोल्हे यांनी आभार मानले होते. त्यांनी 16 जून रोजी “16 कोटींचे इंजेक्शन वेदिका हिला दिल्यानंतर आमच्या आनंदाला पारावर उरला नाही. तिच्या आई वडिलांसह आम्हा सर्वांच्या कष्टाचे आज चीज झाले याचे खरे तर मनाला समाधान वाटले. वेदिकासाठी संकेत भोंडवे, माजी आमदार विलास लांडे तसेच ज्या ज्ञात आणि अज्ञात लोकांनी मदतीचा हात दिला, प्रयत्न केले त्या सर्वांचे आभार मानले पाहीजे. जिद्द, चिकाटी आणि प्रामाणिक प्रयत्न केले तर अशक्यप्राय गोष्ट शक्य होऊ शकते याचे हे जिवंत उदाहरण म्हणता येईल”, असे सांगत वेदिकासाठी मदत करणाऱ्या सर्वांचे आभार मानले होते.
SMA हा आजार काय आहे?
जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अ‍ॅट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-1 जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो. हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्ये हा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास 60 बाळांना जन्मजात हा आजार होतो.
या आजाराचे इंजेक्शन इतके महाग का असते?
ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासले आहे. पण, तिथे याचे औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचे नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जापानहून मागवले जाते. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिले जाते. हे इंजेक्शन इतके महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपीपैंकी एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.